婴儿胆道闭锁,婴儿怎么看出胆道闭锁[查出胆道闭锁]

5万左右胆道闭锁，几乎可以肯定必然死亡，而且一般不超过3个月，注意一下，是闭锁的情况下。胆道闭锁发生的几率很低，目前具体的发病机制还没有完全研究清楚，曾经遇到过一个家庭第一个宝宝也是胆道闭锁，但是由于没有等到合适的肝源而很小就去世了，唯一有效的治疗方案是肝脏移植，据报道全世界胆道闭锁做了肝脏移植的最长活到了40岁的。

1、婴儿胆道闭锁，会不会有奇迹出现？

这位朋友你好。首先这是一个很不幸的疾病，胆道闭锁发生的几率很低，目前具体的发病机制还没有完全研究清楚。这个疾病很小就开始发病了，持续黄疸，大便呈灰白色或陶土样，腹胀，肝脏肿大等，彩超或MRI检查会发现胆道闭锁。目前唯一有效的治疗方案是肝脏移植，据报道全世界胆道闭锁做了肝脏移植的最长活到了40岁的，所以对于这个疾病目前最好的就是等待肝脏移植，而且需要尽早。

但是由于肝脏移植的特殊性，很多都没有等到合适的肝源，我们都希望会出现奇迹。可是有时候我们必须勇敢的面对，临床上见惯了各种各样的疾病和孩子，以及每个孩子背后的无数个家庭，也了解家长们所有的痛，每个宝宝来到人世间都是一个小天使，不管是完美无缺的，还是带着缺陷的，上帝给我们这样一个宝宝，是因为需要我们比其他父母更加强大。

尽我们所能，去陪伴宝宝的每一天，做能做的，走到最后也无愧于心，曾经遇到过一个家庭第一个宝宝也是胆道闭锁，但是由于没有等到合适的肝源而很小就去世了。当第二个宝宝健康的到来时父母不知道多开心，可是在10个月的时候由于辅食喂养不当气道呛入异物而抢救不及时导致了脑死亡。最后这对善良而伟大的父母将自己宝宝的肝脏捐献出来，因为他们知道这样可以挽救另一个需要肝脏移植的宝宝，

2、丧子之痛如何调整自己，儿子刚满月，查出胆道闭锁，心疼不已？

不要放弃！不要放弃！不要放弃！因为经历过同样的事情，大舅子的孩子就是胆道堵塞，最后是治好了，希望我这份经历可以给你提供一点参考，我写得尽可能详细一些：地点：广州，广州岭南医院总治疗费用：6.5万左右胆道闭锁，几乎可以肯定必然死亡，而且一般不超过3个月，注意一下，是闭锁的情况下。1.不要放弃，闭锁还是堵塞还不一定而要检测出闭锁（完全锁死），还是部分堵塞，是需要经历一系列检查的，检查的结果并不是马上出来，

我记得有最主要的那项检查，是要给孩子打入一些类似荧光剂的东西，然后再通过类似CT那样的扫描检查，观看这个荧光剂能否到达胆道、到达后是否能通过，然后才能确定是闭锁还是堵塞，而且由于孩子小，很难说可以一次就观察到。以大舅子的孩子为例，经过了3次检查才找到是堵塞，而且检查报告是一周后出的，不是马上就拿到的。

另外，要找到孩子的病毒源是比较难的，因素太多了，排查起来非常困难，找到病毒源是治愈的必要条件，大舅子的孩子，在将近3个月的时候才发现出是巨细胞病毒感染，而且是在胎内感染，这种感染是产检胎监检测不出来的。忘了一点，大舅子的孩子，也是满月才发现不对去检查的，当时也是判断闭锁，建议放弃，2.不要放弃，未成定局，孩子需要你的支持胆道闭锁这个病，当时我把广州所有的三甲医院都跑遍了（因为他们夫妻两要照料孩子，我成了助手跑资料），只有岭南医院的医生建议我们保守治疗一搏，其他医院基本都是建议手术或者放弃。

但个人经历而言，手术的可能性不大，有以下困难:1.合适的器官源这个病开刀，是要换器官的，如果是闭锁，而孩子只有3个月的时间（另一例亲戚的病例是半年，完全拖着靠些偏方，后面那个孩子...不瞑目），排期纯属运气，2.手术资金医生说，大致上一台这样的手术是30万，很多家庭支撑不起。3.风险孩子太小了，免疫力各方面都不如大人，有很多是下不了手术台的，即便下了手术台，也面临着后面的排斥反应，感染等问题，再熬过去还有一辈子的药要吃，

就在我在市儿童医院咨询完医生出来的那一刻，在手术房门口，一对夫妻哭得...护士说他们家有运气，等到了器官源，也有钱支付手术以及后续费用，手术也成功了，但是孩子熬不住...终究是个婴儿呀！这个事件，让大舅子坚定必须保守治疗，两夫妻吃住都在医院，白天大舅子就去上班，晚上就去医院陪孩子老婆。孩子很机灵，打针也不哭，手脚的位置都没地方打了，只能打头，打针的护士都哭了，大家都没有放弃。